Все банально )

[Leticiya]

Бедная девочка (
и вы тоже. а пути отступления готовь (можно на ты?) . потому что как не цинично звучит, наверное с таким заболеванием не живут даже до 15-20.
только как-то по тихому надо все это делать. чтобы не нарушать хрупкое равновесие. если уж выхода нет пока.

 

[Немалина]

Да, только до подросткового возраста, в лучшем случае.....
Хотелось бы это оставшееся отведённое время вместе по-больше пробыть. Если бы она не болела, думаю, я бы не сидела такой клушей тут с ним.

 

[Dona]

Маткапитал не использовали.
Нет, интернат точно нет. Она там умрет сразу. У неё и так постоянно пневмонии.
Сиделка не положена. Кое-какие льготы есть и пенсия по инвалидности.

Что-то чем больше читаю, тем больше сейчас думаю, что надо сделать ремонт в своей комнате в родительской квартире, чтоб все ж было куда податься....

Муковисцидоз? Впрочем, извините, наверное бестактно спрашивать.

 

[Немалина]

Липофусциноз

 

[Конек Горбунок]

Да, страшная история, бедные дети(((

Мля больной ребенок и алкобыдло рядом. Держись, сил тебе и терпения с детьми. И готовь план ухода, алкаш в любой момент может ускориться.
А уходить придется, чтоб второго ребенка не загубить.

 

[Дрында]

Да, страшная история, бедные дети(((

Мля больной ребенок и алкобыдло рядом. Держись, сил тебе и терпения с детьми. И готовь план ухода, алкаш в любой момент может ускориться.
А уходить придется, чтоб второго ребенка не загубить.

Так ясен пень себя жалеет, трагедию семейную заливает. Слов нет. И свекруня под боком не помогает, а за сыну пилит. А мама то что.. Мама твоя помогает?

 

[Dona]

Липофусциноз

Редкая болезнь. Сочувствую. Я немного соображаю в генных болезнях, в общих чертах.
У мужниных дальних роственников трагедия в семье - у обоих дочек после 18 лет проявился синдром Вильсона-Коновалова (это отложение меди по нервам) - парезы, тремор, состояние как постинсультное с медленным угасанием. Ужасно терять уже взрослых детей, когда ничего не предвещало...
Мне кажется, вам так надо экономно расходовать силы! У отца вам было бы лучше?

 

[qrqma]

Немалина,
Хочется надеяться, что лекарства какие-то новые действенные появятся, что они будут и помогут.
Жизнь с таким трешовым алком- жесть, конечно.. Для вас всех(((

 

[Дрында]

Ребёнок болен.. А ОНО трахаццо хочет.

 

[Сизиф]

Привет! А сколько лет суженному?

 

[Немалина]

Привет! А сколько лет суженному?

38

 

[Немалина]

Редкая болезнь. Сочувствую. Я немного соображаю в генных болезнях, в общих чертах.
У мужниных дальних роственников трагедия в семье - у обоих дочек после 18 лет проявился синдром Вильсона-Коновалова (это отложение меди по нервам) - парезы, тремор, состояние как постинсультное с медленным угасанием. Ужасно терять уже взрослых детей, когда ничего не предвещало...
Мне кажется, вам так надо экономно расходовать силы! У отца вам было бы лучше?

Да, тоже знаю это заболевание.
Ужасно, оба ребёнка (((
Отец мой живет своей жизнью. Пару раз в год появляется. Звонит редко.
А жить только ещё если у мамы, в той общей квартире, где мы жили - родители и мои брат и сестра. Сестра так и живет с мамой. Старшая. В плане, что без алкоголика, то лучше, но есть и минусы

 

[Немалина]

Так ясен пень себя жалеет, трагедию семейную заливает. Слов нет. И свекруня под боком не помогает, а за сыну пилит. А мама то что.. Мама твоя помогает?

Мама помогает приезжает, да, но все уже в возрасте, у всех давление и тд.
Мама ничего, всегда мне терпения только желает

 

[Дейл]

Немалина , хочется тебя поддержать .
И слова кажутся бессмысленными.
Делай так как тебе сейчас удобнее.
И да готовь пути отступления.
Сил тебе и пиши тут. Здесь тебя поймут и поддержат.
Обнимаю.

 

[Рео]

Ох, про ребёнка-инвалида прочла, выражаю тебе, @Немалина ,
свою поддержку и сочувствие
Как ты справляешься?

Как-то бы да, все же подумать в сторону возможного отселения на перспективу...

 

[Ксюта]

"СОЗ левел 159" ник хороший

 

[Evgeniya1990]

Немалина,сочувствую
Готовь пути ухода.
Что тут скажешь(

 

[Немалина]

Проспался, сегодня играет правильного папу. Тьфу, бл.....

 

[Рео]

Проспался, сегодня играет правильного папу. Тьфу, бл.....

О нем неинтересно.
В этом разделе мы лечим себя, поэтому говорим о себе.
Тебе есть что рассказать о себе? Как твой день? Что ощущала?

 

[Дрында]

Проспался, сегодня играет правильного папу. Тьфу, бл.....

Ну ты понимаешь да.. Что если ты ему скажешь "хорош золотится, будь собой" почувствуешь себя не созой... Он тебе ответит "опять ты на что-то намекаешь, пилишь.. Сказал не пью, уже целых пол дня" и ты такая бэээмс. А если поведешься на золочение то "думает я повелась". Да и если игнор. Пока вы вместе все равно есть элемент игры.